Diagnosi prenatale infausta: ASST e associazione Quercia Millenaria insieme per accompagnare i genitori e i figli. Il 4 maggio concerto lirico al teatro Sociale a sostegno del Perinatal Hospice.

Diagnosi prenatale infausta

Personale sanitario, volontari e operatori spirituali insieme per accompagnare i genitori che devono affrontare il difficile cammino di una diagnosi prenatale infausta per il proprio figlio. Questo l’obiettivo della convenzione sottoscritta dall’associazione Quercia Millenaria e dall’ASST di Mantova. La onlus è formata da medici, psicologi, bioeticisti, genitori che hanno avuto un figlio terminale, religiosi e laici, tutti in grado di offrire soluzioni alternative all’interruzione di gravidanza e di affiancare le famiglie nel percorso diagnostico e terapeutico. L’aiuto può così continuare fino alla nascita, garantendo al neonato un clima di cura ed affetto (comfort care) con la creazione di un Perinatal Hospice neonatale. Questo servizio è ora realtà anche al Carlo Poma, che si colloca così tra i pochissimi centri in Italia che lo ospitano.

Argomenti quasi tabù

Malformazioni fetali, morte pre-perinatale, autopsia neonatale, sepoltura fetale, rischi di ricorrenza, terapie fetali. Sono argomenti e situazioni che nessuno di noi nella vita dovrebbe mai affrontare; e sono argomenti così scomodi che non affrontandoli, sono diventati autentici tabù. Quando una coppia si trova ad affrontare sulla sua pelle la realtà del proprio bambino malformato, le eventuali cure da poter fare e le strutture accreditate alle quali rivolgersi sono informazioni essenziali da ottenere, che però non sempre arrivano. Dal 2005 l’Associazione Onlus La Quercia Millenaria si prende cura dei genitori che vivono gravidanze con patologia o con diagnosi infausta, indirizzandoli nei migliori centri per la diagnosi e terapia fetale. E quando non c’è più nulla da poter fare, li accompagna nel gesto più pieno d’amore per il proprio figlio: accoglierlo e stare insieme a lui fino alla fine.

Linee guida internazionali

Cosa avviene dal punto di vista operativo? Il protocollo applicato dalla Quercia Millenaria risponde alle linee guida internazionali che comprendono una serie di servizi dedicati alla famiglia. Gratuitamente, il personale volontario formato si affianca alla coppia, attraverso una mediazione con l’ospedale, cercando di soddisfare tutti i desideri espressi dai genitori in quello che viene definito Piano Nascita (Birth Plan) per aiutarli a vivere quel momento fondamentale della loro vita nel modo più sereno possibile. Il programma include: affiancamento durante le consulenze, le ecografie, le terapie fetali e materne e in sala parto; battesimo su richiesta con la collaborazione dei cappellani ospedalieri; servizio fotografico gratuito del piccolo, calco dell’impronta delle manine e dei piedini e conservazione dei ricordi significativi del passaggio del piccolo; gestione dell’incontro tra il bimbo nato e i suoi fratellini e parenti, con delicatezza e rispettandola tempistica e la sensibilità di ognuno, e al contempo non stravolgendo i ritmi e la sicurezza igienica dei reparti.

Memory life box

Il materiale raccolto il giorno della nascita viene poi consegnato ai genitori sotto forma di Memory Life Box, per aiutare la coppia a elaborare il lutto nel tempo, nonché intercettare l’eventuale necessità di sostegno psicologico. Secondo i dati raccolti dall’associazione, l’85 per cento delle famiglie che hanno aderito a questa iniziativa sono riaperte alla vita, concependo un altro bambino generalmente entro un tempo massimo di un paio d’anni. Grazie al desiderio di alcuni medici ostetrici ed ostetriche di poter offrire questo servizio di accompagnamento all’ospedale Carlo Poma di Mantova, e con l’intervento del Consiglio Pastorale Ospedaliero (CPO) e il sostegno della Cappellania, è stato organizzato un primo convegno, che si è tenuto il 26 settembre 2015, proprio sul tema della diagnosi prenatale infausta e l’accompagnamento alla vita, allo scopo di sensibilizzare l’ambiente mantovano sulla problematica. Al convegno era presente Sabrina Pietrangeli, Presidente Nazionale dell’associazione La Quercia Millenaria (www.laquerciamillenaria.org). Grazie poi alla collaborazione della struttura di Patologia Neonatale, diretta da Valeria Angela Fasolato, della struttura di Ostetricia e Ginecologia, diretta da Paolo Zamprioloe e della Direzione dell’ASST si è definita la convenzione con La Quercia Millenaria e si è reso operativo il personale ospedaliero e volontario.

Concerto al Teatro Sociale di Mantova

Un corso di formazione per acquisire conoscenze sulla presa in carico si è svolto il 28 novembre 2017 nella sede dell’ospedale. Al corso è stato sottolineato che, anche solo per il valore intrinseco della genitorialità, il figlio ha sempre un senso. La consegna della diagnosi infausta da parte del medico deve sempre avvenire con senso di responsabilità verso la coppia; è importante aiutare i genitori nel realizzare il passaggio dal bambino ideale al bambino reale; aiutarli a verbalizzare il dolore e a rielaborare il lutto con il ricordo anche fotografico del neonato. Il servizio de La Quercia Millenaria è anche educazione pre-concezionale, counselling psicologico e assistenza alla famiglia, etica della Vita, della Famiglia e della professione sanitaria, formazione ed educazione rivolta a studenti delle scuole medie e superiori, accompagnamento pastorale alle coppie in preparazione al matrimonio, formazione in ambito di pastorale sanitaria e formazione ed educazione in ambito di pastorale giovanileA sostenere questo progetto di Perinatal Hospice alcuni cantanti lirici di fama internazionale, su iniziativa del maestro Leonardo Cortellazzi, si esibiranno venerdì 4 maggio alle ore 20.30 al Teatro Sociale di Mantova. Il concerto di beneficenza, il cui ricavato verrà devoluto alla La Quercia Millenaria, sarà l’occasione per presentare alla cittadinanza la realtà associativa che inizia ora ad operare sul territorio mantovano. (Per info e biglietti: biglietteria del Teatro Sociale o sul sito www.anyticket.it)